9 Cosas que aprendí durante 20 años de enfermedad crónica

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Mientras me acerco al año número 21 de vivir con artritis reumatoide degenerativa, considero que he podido enfrentar bien esta enfermedad crónica. Al mismo tiempo, estoy constantemente sorprendida de las lecciones nuevas que he aprendido.


 

Vivir con una enfermedad significa estar en un cambio constante. Aquí hay nueve cosas que aprendí durante estos 21 años de enfermedad:

 

  1. Hazlo –lo que sea- aún cuando no te sientas bien.

Habrá un millón de veces que estaremos tentados a cancelar. No lo hagas. Aprende a hacer las cosas a pesar del dolor. Sí, tendrás que cuidarte y habrá muchos planes que tendrán que ser cancelados pero al menos trata de evitar que el cancelar se haga un hábito que dure muchos años.

Después de dos décadas de enfermedad, he visto como el dolor va esfumando cosas, pero los recuerdos de las veces que dije “sí” y que hice algo a pesar del dolor son tesoros que guardo.

 

  1. Usa herramientas para poder vivir una vida plena.

Cualesquiera que sean tus limitaciones siempre hay alguna herramienta que puede ayudarte. Ya sea un programa por computadora que te ayude a hablar, una tarjeta para discapacitados, o un cochecito motorizado, usa estas herramientas. Hay muchas cosas que pueden ayudarte a retomar tu libertad mientras conduces, o mientras sigues tus pasiones como cocinar o hacer algo artístico.

No uses las herramientas para comparar cómo estabas antes de usarlas y ahora. No mires estas herramientas como un parteaguas en tu vida: “cuando no las necesitabas” a “ahora las necesito”. Agradece que están ahí para ayudarte y no dejar que las limitaciones se interpongan en tu camino.

 

  1. Sal de tu casa.

Sí, sé que esto te hace estremecer pues es lo que escuchas de todas las personas que creen que estaremos curados si tomamos un poco de aire fresco y tomamos vitamina D del sol. Pero todos necesitamos un cambio de escenario además de mirar platos sucios y las paredes de la casa, esto puede deprimirte. Camina afuera y siéntate en el patio o jardín. Ve a un café local para revisar tus correos. Sal a ver una película con amigos o hasta solo.

¿Te curarás de la enfermedad? No, pero te hará regresar al mundo y te hará ver tu cama más atractiva cuando termine el día.

 

  1. Mantente informado sobre nuevos tratamientos.

Aun si no sientes que necesitas apoyo moral, unirte a lugares de apoyo es una buena manera de conocer a otras personas que son tratadas médicamente. ¿Cómo tratan los médicos a otras personas con tu mismo padecimiento en otros lugares del país? Únete a una organización nacional para tu enfermedad y pregunta a tu médico si es de mente abierta para nuevos tratamientos disponibles. Sé consciente de las investigaciones y las opciones de tratamiento para que puedas tomar elecciones informadas.

Yo siempre creía que era asertiva en mi tratamiento, pero al mirar atrás debí haber buscado por opciones de tratamiento que no me fueron ofrecidos. Cuando no conoces ciertas facetas de tratamiento no te das cuenta de las preguntas que podrías tener.

 

  1. Practica la comunicación.

No importa qué tan maravillosas creas que son tus relaciones, siempre hay lugar para mejorar. Enfrentar el día a día con dolor puede tensar cualquier relación y las personas podrían estar renuentes a hablar contigo sobre tu actitud o cómo hablas todo el tiempo de tus síntomas. Fácilmente podemos culpar a otros por nuestra enfermedad, actitud y la respuesta y expectativas que tenemos, en lugar de simplemente aceptarlo y atender tus necesidades y estados de ánimo. Si hacemos esto, es una bomba de tiempo. Pide a tus amigos cercanos cómo se puede mejorar la amistad. Asegúrate de que tu matrimonio esté libre de resentimientos enterrados que puedan dañar la relación.

 

  1. Ten la mente abierta para cambiar de médicos.

Siempre he tenido traumatólogos que me agradan, pero cada uno cumplió con diferentes necesidades en diferentes estaciones en mi vida –a mis 20s, 30s y 40s años. Aún cuando tu doctor te caiga muy bien, pregúntate si él o ella es el mejor médico para el padecimiento –tanto para tu estilo de vida como para la progresión de tu enfermedad.

Por ejemplo, ¿tu doctor apoya tu deseo de tener una familia? ¿Utiliza tratamientos, como inyecciones o infusiones, o sus únicas alternativas son la cirugía y el medicamento? ¿Tiene a la mano un equipo médico de vanguardia? ¿Tiene una lista de más cosas que podrías hacer o se está dando por vencido? Pregunta por recomendaciones y considera cambiar –aún cuando tu médico te caiga bien.

 

  1. Practica el cuidado personal.

Entre más lo practiques, más fácil será. Pide que te dejen en la puerta de entrada de un evento y utiliza la silla de ruedas. Pide a la gente que te acompañen en el elevador sin tener que dar explicaciones. O que se caminen junto a ti en la sombra.

El orgullo, la vergüenza y el no querer ser una carga con la gente para que se acomode a tus necesidades se interpone con nuestro bienestar –tanto física como emocional. Al momento que te aceptas como eres, los otros harán lo mismo.

 

  1. Determina el propósito en tu vida y en lo que puedes apoyarte.

¡Obviamente esta es una gran tarea! Pero, ¿qué te mantendrá integrado cuando tienes poco apoyo de tus amigos, tu cuerpo se desintegra y sientes que los consejos ya no te sirven? Para mi, es mi fe. Tengo una gran fe en Dios y creo que Él no solo tiene un propósito para mi vida, también he visto como Él ha utilizado mi enfermedad en muchas maneras.

Esto me da la fuerza para no desesperar. Me levanta todos los días por la mañana y sin me da fuerza. Vas a necesitar una base de fortaleza cuando el spa o el baño caliente ya no funcionen. Comienza a buscar ahora.

 

  1. Considera lo que quieres dejar de legado.

¿Qué tipo de persona quieres ser y qué quieres que la gente recuerde sobre ti? ¿Como alguien que siempre estuvo suspirando y quejándose porque nadie comprendió su enfermedad? ¿O como alguien que muestra gracia y carácter a pesar del dolor, que enseña a los demás a su alrededor a tener fe?

¿Serás recordado como un abuelo que siempre dijo “estoy cansado” o como alguien que encontró maneras creativas de pasar tiempo con su familia? ¿Qué te gustaría que recordaran tus nietos?

 

En lugar de superar tu enfermedad, hazla parte de tu carácter.

Vivir con una enfermedad crónica puede ser parte de quien eres. Mi enfermedad esta entrelazada con cada parte de quien soy. Casi no recuerdo estar libre de dolor antes de los 24 años de edad, no recuerdo sentirme libre del dolor o dormir profundamente. Aun así, la vida es buena. Debo elegir lo mejor cada día. Las palabras “enfermedad crónica” no me molestan. Las adopté hace mucho tiempo, porque no las veo como una maldición, sino como un gran cincel en mi vida que ha moldeado quien soy. Cómo enfrento mi enfermedad me define –e incluso a quienes me rodean.

Algunos días… no es algo bonito. Tengo la esperanza, sin embargo, de que al final de mi vida mi legado sea “Ella peleó para vivir cada día con mucha alegría… y motivó a otros para hacer lo mismo”.

Espero que estos consejos sean de ayuda para ti mientras desarrollas tu vida como el tesoro que es.

 

Lisa Cohen ha vivido con artritis reumatoide desde 1993 y es la mujer detrás de Semana de Consciencia de la Enfermedad Invisible que se realiza cada año en Septiembre. Es autora de varios libros, entre ellos “¿Porqué No Puedo Hacer Que La Gente Comprenda?”.


Por: Lisa Copen / 14 Julio 2014 / HuffPost Healthy Living

Link: http://www.huffingtonpost.com/lisa-copen/living-with-illness_b_5549128.html





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